罕见病患者面临的诊断和治疗困难、经济负担重等问题越来越受到社会关注。今年全国两会，多位代表委员热议罕见病患者的医疗救助，而且彩票公益金的支持作用也屡次被提及。除了全国人大代表、中国工程院院士、哈尔滨医科大学党委书记张学建议将目前“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”以长期专项基金的形式固定下来，同时建议各省利用彩票公益金地方分配额度同步建立罕见病慈善医疗救助专项资金，全国人大代表、九三学社衢州市委会副主委、浙江省衢州市中医医院副院长陈玮和全国人大代表、上海市文史馆馆员、上海市针灸经络研究所所长吴焕淦也对彩票公益金支持完善罕见病医疗保障体系建设建言。
据澎湃新闻报道，陈玮建议建立罕见病慈善医疗救助专项基金，用于帮助因病陷入经济困境的罕见病患者家庭。
陈玮认为，我国各地的罕见病慈善医疗救助主要有四种形式，一是地方罕见病基金会，如上海市罕见病防治基金会、病痛挑战基金会等；二是罕见病药品援助专项基金，主要是由中华慈善总会、中国初级卫生保障基金会分别与药企共同实施的合作项目；三是由多方共同组织的罕见病医疗救助专项活动，如江苏罕见病医疗援助专项工程；四是由慈善组织与彩票公益基金共同建立的罕见病守护计划等。但这些形式还没有成为多层次医疗保障的组成部分。此外，彩票公益金在罕见病用药保障机制中的作用也不精准。2021年至2025年，中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元，用于罕见病诊疗水平能力提升项目五年规划，这些资金是用于罕见病患者及家系的遗传检测、医生培训和多学科诊疗，并非用于医疗救助，与罕见病用药保障机制的关系不清晰。
为此，陈玮建议，探索完善多层次医疗保障体系。政府进一步引导社会力量，吸引挖掘社会资源投入到慈善事业中，促进慈善医疗救助作为基本医疗保障制度的补充保障，发挥更大作用。
同时，建立罕见病慈善医疗救助专项基金。从2026年开始，也就是罕见病诊疗水平能力提升项目五年规划完成后，将彩票公益金中的罕见病支持项目，融入多层次医疗保障体系中，救助因病致贫、因病返贫的罕见病患者家庭，以完善罕见病用药保障机制。各地则可建立地方救助专项基金，建议地方根据彩票公益金，也建立罕见病慈善医疗救助专项基金，进一步推进地方多层次医疗保障体系建设。
另外，据新京报报道，全国人大代表、上海市文史馆馆员、上海市针灸经络研究所所长吴焕淦也建议要建立独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度，多方参与，多元化筹资，以基本医疗保险为主体，大病保险、医疗救助、商业健康保险多方参与，系统解决罕见病保障问题。他认为，政府指导下的惠民型商业健康险应纳入更多的罕见病药品，加强医疗互助、工会互助、彩票福利基金对罕见病的保障作用，鼓励一些有条件的地方由总工会牵头建立惠工保，实现对罕见病的补充保障。
（王梓安/整理）
