2025年全国两会如期召开，每年两会期间，代表和委员们都会提出一些关于彩票发行、彩票公益金使用的建议，今年也不例外。
近年来，罕见病患者群体越来越受到全社会的关注，罕见病在国家层面受到的重视程度也不断提高。在国家政策指导下，多省市的“惠民保”将罕见病药品纳入其中，在慈善救助层面，“十四五”期间国家拨付3亿余元中央专项彩票公益金支持罕见病防治与保障事业。今年两会，全国人大代表、中国工程院院士、哈尔滨医科大学党委书记张学就推进罕见病保障机制建设，建议将目前“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”以长期专项基金的形式固定下来。
据《中国卫生》杂志报道，张学就推进罕见病保障机制建设，从顶层设计到多方协同提出四点建议：一是实施国家罕见病政策顶层设计和机构设置。二是明确罕见病定义，推进保障机制建设。三是加强“惠民保”对罕见病诊疗和用药保障力度。四是统筹引导慈善救助发挥更大作用。
在“统筹引导慈善救助发挥更大作用”方面，张学建议民政部等相关部门进一步引导社会力量，明确慈善救助在罕见病诊疗、研究和用药保障工作中的定位和作用，吸引挖掘社会资源投入到慈善事业，促进慈善医疗救助在多层次医疗保障体系中发挥更重要作用。
张学还建议，将目前“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”以长期专项基金的形式固定下来，救助因病致贫、因病返贫的罕见病患者家庭，切实把握“加强普惠性、基础性、兜底性民生建设”的核心要义，回归彩票公益金“扶老、助残、救孤、济困”的初衷。同时，建议各省利用彩票公益金地方分配额度，同步建立罕见病慈善医疗救助专项资金，进一步推进地方罕见病医疗保障力量建设。
（王梓安/整理）
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公益福彩关爱罕见病老人
2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，围绕“不止罕见”主题，病痛挑战基金会与腾讯新闻、腾讯公益联合推出mini罕见派对，与阿里巴巴公益、阿里健康公益联合开展“一切只为你”公益主题音乐会，与中国福彩、瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动。3月22日，中国福利彩票与瓷娃娃罕见病关爱中心联合举办的“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动将启动。
据悉，自2023年起，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益主题活动已连续开展两年，传递福彩“扶老”宗旨，关爱罕见病老人，提高公众对罕见病的认识，为患者及其家庭带来支持与温暖。2023年第一期活动共资助43位罕见骨病患者，2024年第二期活动为至少20位罕见骨病老人提供公益帮扶，持续增进老人福祉，弘扬社会正能量。这一公益活动不仅为罕见病老人们提供物质支持，也让他们的故事被更多人看见。活动通过探访病友、讲述故事、传播公益，展现罕见病友们笑对人生的不凡精神，传递中国福利彩票的公益情怀，扶老、助残、救孤、济困，为社会造福，为生活添彩。
自1987年诞生以来，中国福利彩票始终坚持 “扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨，积极响应 “应对人口老龄化国家战略”，不断完善老年人福利和养老服务事业，弘扬中华敬老传统文化。中央专项彩票公益金支持罕见病公益事业的脚步也从未停止。2021年至2025年，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升，323家罕见病诊疗协作网医院加入，支持超过9000例罕见病疑难病例，开展825场医生诊疗能力培训。该项目将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测。
（据中国福彩）
