今年2月29日是第17个“国际罕见病日”，是全球关注罕见疾病的主要宣传日。病虽罕见，爱不孤单。来自社会的关爱和帮助，是罕见病患者生活中的希望之光，陪伴他们温暖前行。中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起的“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益活动已陆续为多位患者送去关爱。
生于1969年的薇洁，今年54岁，成骨不全症（也称“瓷娃娃”），从小就伴随着薇洁，这种疾病让她的骨骼异常脆弱，她一直无法工作，生活依赖于政府的低保补贴艰难维持。
在多次骨折和卧病在床的岁月里，薇洁进入了中老年阶段，终于在2017年最终被确诊为成骨不全症，开始接受药物治疗。用药后，乏力和腿痛的症状才有所缓解，但磨难并未停止。2023年冬天，薇洁被查出大脑和心脏供血不足，只能长期依靠药物治疗缓解病情。每况愈下的身体情况，让她对老年生活充满担忧。一方面担心年龄的增长更容易遭受骨折的风险，骨折的痛苦和就医的困难以及随之而来的护理问题挑战重重；另一方面是对家庭的担忧，由于每天需要家人的照顾和护理，丈夫作为家里唯一的劳动力无法外出打工，更加剧了家庭的经济负担。
像薇洁一样面临养老和照护挑战的罕见骨病病友因早年没有得到及时治疗而因病致残，无法正常接受教育和就业，家庭经济情况普遍较差。由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方因素影响，中老年“瓷娃娃”病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人陪伴服务等有急迫需求。
2023年10月23日，时值重阳节，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”项目正式启动，聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求，给他们提供温暖公益援助。至2024年初，该项目已为薇洁等25位罕见病病友提供了帮助。目前，项目正持续开放申请。
“扶老、助残、救孤、济困”是中国福利彩票发行宗旨，福彩持续筹集公益金，增进老年人、残疾人、孤儿和社会困难人群的福祉，助力社会公益事业发展，为更多需要帮助的人送出温暖。除了为罕见骨病患者提供援助，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”还倡导社会公众关注罕见骨病群体的照护和养老问题，发挥公益力量，支持各方资源联合，探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案，一起守护罕见骨病“银发”群体，点亮希望之光。
2021年-2025年期间，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升。2022年10月，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”启动，持续面向国内罕见病患者群体提供免费基因检测、资助协作网医院开展罕见病病例多学科诊疗、支持罕见病医生开展诊疗能力培训。
彩票公益金的助力，让罕见病患者有了更多希望，像薇洁一样的“瓷娃娃”患者和更多类型罕见病患者，都有机会获得更及时的诊断和治疗，让生命旅途多一种可能。微小彩票，凝聚爱心，让我们共同关爱罕见病患者，别让他们成为“孤岛”。
（来源：中福彩中心）
