本报讯(记者 张为夷) 9月12日是第19个“中国预防出生缺陷日”,今年的活动主题为:预防出生缺陷,科学健康孕育。
出生缺陷是一系列先天畸形、先天发育残疾、先天性代谢疾病的统称,主要由遗传因素、环境因素共同作用引起,且受到孕妇个人行为的影响。我国是出生缺陷的高发国家之一,根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》,我国出生缺陷发生率在5.6%左右,每年新增出生缺陷数约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。为改善这种状况,2015年中国预防出生缺陷干预救助基金会在中央专项彩票公益金(以下简称“中彩金”)的支持下启动了全国出生缺陷干预救助项目。截至2022年底,中彩金累计注入15.46亿元资金用于支持出生缺陷干预救助项目。
项目自2015年启动以来,围绕出生缺陷三级预防策略:通过遗传咨询、健康教育、预防感染等展开孕前综合干预;通过孕期筛查、产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷,早发现、早诊断减少缺陷患儿的出生;开展新生儿出生后早筛查、早干预,保障患儿能够尽早康复,尽最大限度减少出生缺陷所导致的残疾。
据中国出生缺陷干预救助基金会王紫薇介绍:截至今年8月31日,中彩金出生缺陷干预救助项目共完成新生儿检测263万多例,救助出生缺陷患儿57378人次,为孕期妇女提供27262人次产前筛查和1650人次产前诊断服务。共举办10场“9·12预防出生缺陷日”主题宣传和30场公益行活动,举办培训班和学术会议等230余期,培训2.6万多名医务工作者,义诊上万名群众;编制一系列出生缺陷防治宣传资料,发放30多万份;拍摄20余部公益宣传短片,其中8部被国家卫生健康委发放全国,累计传播4000多万次;综合公益活动宣传,出生缺陷防治宣传和健康教育超3.2亿人次。在防治出生缺陷、提升诊疗水平、保障妇幼健康、推进健康中国建设、助力人口高质量发展等方面发挥了重要作用。
据了解,出生缺陷干预救助项目救助病种多、覆盖范围广,已在全国设立45家省级管理机构和847家项目实施机构,形成了“预防-筛查-诊治-康复-救助”全链条服务体系,打造了儿童重疾“主动救助”新模式,构建了“公益+医疗+科研+转化”防控体系,填补了我国疾病救助类别和病种慈善救助多项空白。今年该项目凭借2020年至2021年在慈善领域作出突出贡献,荣获第十二届“中华慈善奖”慈善项目。