鸿鸿（化名）仅7个月，就被查出患有罕见病，靠呼吸机维持生命，庞大的治疗费用压得全家人喘不过气。日前，江苏省苏州市福利彩票发行中心向身处困境的这家人，送去了3000元的苏州福彩应急救助金，并为他们加油打气。
今年4月，年仅4个月的鸿鸿突然发烧，被家长送往医院，诊断为重症肺炎，当即被送进了苏大附儿院的重症监护室。这一住就是3个多月，可是病情并没有好转，随后的一纸诊断书让家长瞬间崩溃，医院诊断鸿鸿患有罕见病脊髓性肌萎缩（SMA）1型。“我到现在还不敢相信，我的孩子竟然患有罕见病。”鸿鸿的母亲沈惠（化名）说，从犯病到现在，孩子无法自主呼吸，没有自主行为能力，只能依赖呼吸机辅助呼吸，而发病以来只能靠注射诺西那生纳控制病情。
据介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，是导致两岁以下婴幼儿死亡的“头号遗传病杀手”。据公开报道显示，SMA发病率约为存活新生儿中1/10000，肌无力、肌萎缩是SMA患者最典型的症状。
鸿鸿注射的诺西那生纳，是全球唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的进口药物，庆幸的是今年每支从70万元降价到3.3万元并被纳入医保目录。但长期的注射费用，依然让家境困难的沈惠不堪承受。“从确诊到现在已经注射了4支，医生说以后每4个月就要注射一次。”沈惠说，短短几个月，已经花去了20多万元的治疗费用，而自己只是工薪族，丈夫为了照护孩子全职在家，她的一份收入既要支撑全家人的生活，又要支付医疗费用。
在社区的帮助下，沈惠成功办理了民政部门的临时救助，并于今年8月获得了2万元的救助，并在9月申请了苏州福彩应急救助金，因符合条件，于日前获得了一次性3000元的救助。“感谢社会各界给予我们的关注和关爱，虽然前方的路很艰难，但我们会心怀希望，尽最大努力。”沈惠说。
据悉，为弘扬福利彩票公益宗旨，回报彩民对福彩公益事业的支持，苏州市福利彩票发行中心特设立“苏州福彩应急救助基金”，用于对苏州户籍的生活困难群体的帮扶救助，苏州福彩应急救助金为临时性、一次性救助，不可多次申领。
（来源：苏州福彩）
