“我们在大病患儿探访行动中，看到过太多让人心酸落泪的案例，他们当中很多家庭因为经济原因耽误了患儿的治疗或者因为孩子生病导致生活困难，彩票公益金的帮扶对于他们来说真的是雪中送炭。”中国红十字基金会工作人员说道。
2020年底，红基会走进江苏和甘肃两省，开展贫困大病儿童探访行动，工作人员通过入户和入院两种方式探访了26名患有白血病、先天性心脏病（以下简称“先心病”）、再生障碍性贫血等大病的儿童，总行程超过6600公里。
“在探访行动中我们遇到了一名叫小峰（化名）的8岁男孩，他在2014年被确诊为急性淋巴细胞白血病。小峰生病后，他的爸爸写了长达132万余字的抗癌日记来记录孩子治疗期间的经历。我印象深刻的一段日记内容是‘小峰刚吃完药就吐了，这一吐360元就没了。小峰问他的爸爸360元可以买多少个猪肚子，可以买多少斤肉，在得到爸爸的解释后小峰特别的心疼……’对于大病患儿家庭来说，每一分钱都弥足珍贵。”该名工作人员说，“幸运的是，在国家彩票公益金支持的‘小天使基金’的帮助下，目前小峰病情稳定，已经是一名二年级的小学生。”
为大病患儿搭建通往健康的桥梁
为帮助贫困大病患儿，红基会于2005年、2006年先后成立了救助贫困白血病患儿的“小天使基金”和救助贫困先心病患儿的“天使阳光基金”。两个基金分别于2009年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。“十三五”期间，国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目共计获得10亿元财政支持，25422名白血病患儿、9805名先心病患儿获得救助。小峰就是这数万名患儿中幸运的一员，能够及时得到救助治疗。
2005年，红基会建立我国第一个救助白血病儿童的专项基金“小天使基金”，所募善款专项用于救助家庭贫困的0—14周岁白血病儿童。在“小天使基金”成立后一年，红基会成立了贫困先心病儿童专项救助基金“天使阳光基金”，为来自贫困家庭的14周岁以下先心病患儿提供5千至3万元治疗费用。随着项目执行和推广，“小天使基金”和“天使阳光基金”申请量逐步增加，救助资金缺口不断扩大。“小天使基金”项目于2009年纳入彩票公益金资助范围，截至2020年底，累计在全国范围内资助贫困白血病患儿40327人次，资助金额超过12.68亿元；“天使阳光基金”项目于2011年纳入彩票公益金资助范围，截至2020年底，累计在全国范围内资助贫困先心病患儿14382人次，资助金额超过2.66亿元。在中央专项彩票公益金的大力支持下，贫困大病患儿受益面不断扩大，社会效益逐步增强。
与时间赛跑高效落地救命钱
在国家政策支持下，红基会不断努力解决资金缺口问题，同时不断完善救助流程。为了能让救助资金更高效落地，红基会在审核资料、实施等工作流程上不断优化设计，逐步实现“当年申报，当年救助”。并投入开发大病患者救助数据系统，缩短申报时间。据悉，红基会投入开发的大病患者救助数据系统，已在2020年末试运行，预计在2021年正式上线。这使原本需要逐级邮寄的患儿申请资料和医疗报销单据可以在线提交并审核，缩短了申报资料从递交到审核的间隔时间，进一步优化了患儿资助流程。
除优化患儿申报流程，红基会也在不断提高救助效率。“十三五”期间，红基会通过邀约定点医院筛查和鼓励定点医院省内自主筛查“双模式”，主动深入贫困偏远地区开展先心病患儿筛查，有效扩大患儿受益面，提升了救治效率。截至目前，项目已与全国35家定点医院在17个省（区、市）对近100万名儿童开展了筛查。
由于资金有限，“十三五”期间贫困大病儿童救助项目的救助对象仅限于0—14周岁患儿。据悉，红基会已向财政部提出“十四五”彩票公益金项目规划，在增加财政专项预算的基础上，建议将15—18周岁白血病患儿纳入救助范围。同时适当增加救助病种，把治疗周期长、医疗费用高、求助人数多的再生障碍性贫血和地中海贫血这两种血液病也纳入到彩票公益金救助范围，如果能够顺利得到批准，将会有更多大病儿童得到救助机会。
（本报记者 张为夷）
